HAYLEY OKINES: BIOGRAFIJA - KULTURNI BESEDNJAK - 2026

Hayley Okines (1997–2015) je bila britanska aktivistka, ki je v najstniških letih preminula od genetske motnje, znane kot Progeria. Večji del svojega življenja se je posvetil seznanjanju s to boleznijo širšo javnost, saj je o njenih vzrokih, posledicah in razlogih, zakaj obstaja, premalo znanja.

Hayley je napisala dve knjigi, v katerih svetu sporoča, kakšen občutek je biti deklica (in kasneje najstnica), ki trpi za boleznijo, kot je Progeria. Ta bolezen povzroči starost telesa z izjemno pospešeno hitrostjo, zato "sem imel telo 100-letne osebe, čeprav je bila le najstnica."

Avtor Michelle Olive, NHGRI, prek Wikimedia Commons

Mlada ženska je bila deležna veliko pozornosti britanskih medijev. Na njej so opravili tudi veliko pregledov in zdravniških testov, kar ji je omogočilo, da je živela nekaj let dlje od tistega, kar so zdravniki pričakovali, ko so ji postavili diagnozo.

Življenjepis

Rojstvo

Hayley Leanne Okines se je rodila 3. decembra 1997 v mestu Cambridgeshire v Angliji. niti zdravniki niti njegovi starši niso sumili, da ima že kot dojenček genetske težave.

Vendar, ko je bila stara dve leti, so ji postavili diagnozo Progeria. Kot v večini primerov te bolezni je običajno potreben čas po rojstvu otroka, da tisti, ki so okoli njega, začnejo opažati spremembe v svojem telesnem stanju in zdravju.

Ko so deklici diagnosticirali to bolezen, so zdravniki ocenili, da bo živela do 13 let.

Regeneracija progerije

Progeria je genetska mutacija, ki vpliva na način staranja telesa. Poleg tega prinaša veliko negativnih posledic za zdravje ljudi, kot so krčenje pljučnice, ohromelost in druge notranje bolezni.

Hayley je trpela zaradi velike omejitve rasti, ki je eden glavnih učinkov Progerije. Poleg tega so bili staranje kože in izguba las simptomi, ki so se pojavljali že od malih nog.

Ko je postaral, je škoda na njegovem telesu postajala očitnejša. Progeria pogosto povzroči tudi odpoved ledvic pri ljudeh. Telo mlade ženske je bilo enako kot večina tistih, ki trpijo zaradi tega stanja: šibko, krhko in majhno, podobno telesu starega moškega.

Na duševne sposobnosti mlade ženske simptomi te bolezni niso nikoli vplivali. Dejansko je bila največja škoda, ki jo je Okines prejel, zgolj fizična. Hayleyevo zdravje organov je bilo vedno zelo slabo, vendar je vedno obdržala svojo sposobnost razumevanja.

Življenska doba

Kot otrok je živela razmeroma normalno življenje brez jasnih simptomov njene progerije. Tako kot vsak mlad človek njegovih let je z materjo izmenjal ostre besede in se nato opravičil.

Vendar pa ni mogla živeti življenja, kot je mlado najstniško dekle, ko je šlo za druženje z drugimi ljudmi, za zmenke ali celo za zabave. Hayley je razumela njeno stanje in naredila najboljše, kar je v življenju lahko, da bi ga zaživela čim bolj polno.

Ko je dopolnil 13 let, je javno povedal, da se mu zdi prihodnost, ki jo načrtuje. Vedno je bila pozitivna, ko je šlo za njeno življenjsko dobo, čeprav so zdravniki vedeli, da lahko vsak trenutek umre.

Uspelo ji je živeti izjemno življenje, onkraj fizičnih težav, ki so jo prizadele. Spoznal je kopico zvezd, med njimi tudi Justina Bieberja. Kanadska pevka je bila idol Okines, mlada ženska pa je izpolnila svoje sanje, da ga je srečala, zahvaljujoč privržencem Bieberja na družbenih omrežjih, ki so jo prosili, naj to stori.

Umrl je pri 17 letih (živel štiri leta dlje, kot so pričakovali zdravniki) 2. aprila 2015 v vzhodnem Sussexu v Angliji.

Javni nastopi

Hayley je kot aktivistka večkrat nastopila na javnih nastopih, da bi spodbudila ozaveščenost o Progeriji.

Ameriški kanal Discovery Health mu je predlagal snemanje televizijskega posebnega, ki je imel naslov "Extreme Aging: Hayley's Story." Dokumentarni film govori o tem, kako nevarna je bolezen in pomanjkanje obstoječega zdravila.

Govori pa se tudi o delu, ki ga danes izvajajo zdravniki, da razvijejo rešitev te genetske motnje. Možno je, da bo sčasoma doseženo ozdravitev.

V njegovi državi je bil narejen tudi dokumentarni film, v katerem so pojasnjene njegove življenjske razmere in možnosti, kako se je moral napredovati iz dneva v dan. Dokumentarni program, ki obravnava primere ljudi z netipičnimi stanji, se imenuje "Izredni životi" in Hayley je bila povabljena, da sodeluje v epizodi.

Druge TV oddaje

Hayley je bila povabljena tudi v številne druge televizijske oddaje, v katerih je govorila, in o njenem stanju. Eden njegovih najbolj zanimivih nastopov je bil v britanski oddaji, kjer je njegov voditelj Michale Mosley poskušal razložiti razloge za staranje ljudi.

Eden od razlogov, da Progeria tako hitro vpliva na videz starosti osebe, je zaradi kratke narave telomerov (ponavljajoče se območje na kromosomih), ki povzročajo bolezen.

Verjame se, da je njegova produkcija povezana s staranjem, televizijska oddaja pa je raziskovala Hayleyev odnos do te lastnosti.

Sodeloval je tudi v drugih britanskih in avstralskih televizijskih programih, kjer so poglobljeno analizirali njegovo zdravljenje in življenje.

Knjige in denarne zbirke

Hayley je napisala dve knjigi, v kateri je razložila svoje življenje in izkušnje s Progerio: Old Before Time in Young at Heart. Druga knjiga razlaga njegovo življenje kot najstnica, prva pa zajema njegova leta kot dojenčka.

Njegova družina je zbirala denar za zdravljenje njegovega stanja, pomagala pa jim je tudi raziskovalna fundacija Progeria, ki so jo ustanovili starši Sama Bernsa, še enega znanega aktivista in okrevalca bolezni.

Reference

1. Hayley Okines Biography, IMDB, (drugo). Vzeto z imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda v angleščini, 2018. Vzeta z wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia v angleščini, 2018. Vzeta s wikipedia.org
4. Hayley Okines: Navdihujoče najstniško življenje po lastnih besedah, članek S. Adams v The Daily Mirror, 2015. Izvedeno iz mirror.co.uk
5. Recenzija knjig: Old Before My Time, Lisa, 2011. Vzeta iz mama.ie